Лариса Кузнецова. Нейро-черепно-позвоночный синдром. Заболевание концевой нити. Синдром Арнольда Киари I. Идиопатическая сирингомиелия.

Published by ICSEB at 26 January, 2018

Дата операции: февраль 2016 года.
 

 

ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ И ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ.

С раннего детства помню, в возрасте 3-4 лет когда ложилась видела цветные вибрации и они все время двигались. При этом было ощущение что я куда то лечу вверх и меня затягивает в воронку.

Между мочкой левого уха и скулой всегда гноилось где-то до 30 лет. При этом никакие лекарства не помогали. Была очень тихим ребенком, не любила подвижные игры, предпочитала тишину, тепло.

К 12-13 годам стала более активной, но с уроками физкультуры были большие проблемы. Не могла залезть на канат сильные боли в области груди и слабость в руках. Не любила бег, прыжки. Чувствовала дискомфорт в области головы и шеи. Во время бега всегда болел правый бок.

До родов состояние было стабильным. С детства очень плохо с обонянием, запахи не различаю.

После первых родов (роды были очень тяжелые: из-за слабой родовой деятельности и отсутствия схваток, плод выдавливали, послед сам не отошел, делали ревизию, обильное кровотечение, делали прямое переливание крови) на обоих ногах выше колен приблизительно 30 см образовались вмятины на мышцах, углублением около трех- пяти см и длиной около 20 см. Держались они около полутора лет и прошли незаметно. Никакой боли не доставляли. Только эстетически вид был ужасный, ноги как перетянутые сосиски.

Когда ребенку исполнилось полтора года я вышла на работу (Проектный институт).

Много брала подработки даже на выходные. И где-то в июне-июле 1984 года, делая дома расчеты, потеряла полностью зрение. Не видела около 15 минут. Так сказал муж.

Вызвали скорую. Скорая померила давление и была шокирована. Я не знаю какое было давление, но очень хорошо помню слова доктора: «при таком давлении уже не живут».

Мне сделали укол, не знаю какой. На следующий день я пошла на обследование в больницу.

Меня посмотрели абсолютно все доктора, какие были в поликлинике УВД, но ничего не нашли. Так мне сказали. На вопрос, «что со мной?», ответ был «не знаем».

После этого начала сильно, но не часто болеть голова. Давление всегда было низкое и падение давления я практически не ощущала. Но после этого случая очень часто стало падать давление. При этом кружилась голова, было чувство тошноты, иногда рвало. Иногда было состояние как будто сейчас потеряю сознание. Появился шум в ушах. Спасалась крепким кофе.

В 1985 г. родила второго сына. Схваток также не было, ставили укол, который вызвал схватки. Родила очень быстро.

После родов стала сильно болеть простудными заболеваниями. Причем одно заболевание переходило в другое и этому не было конца на протяжении года – двух (ОРЗ, ангины, гайморит).

Стала по совету соседки натощак есть столовую ложку меда и потихоньку этот кошмар прекратился приблизительно через год.

Прошло еще около года и порезы, царапины на руках, ногах и других участках тела перестали заживать. Месяцами все гноилось, выбаливало до шрамов. Не помогали никакие мази.

В это же время стало болеть сердце (так мне казалось). Когда ложилась на левый бок всегда слышала учащенный стук сердца даже в уши отдавало. Пульс был 92-125. Ставили хроническую тахикардию. Причину найти не могли.

До 2002 года все оставалось на этом уровне.

В 2002 году, живя в Новой Зеландии купили бизнес – мясной магазин. Работа физически очень тяжелая, плюс постоянный холод. В этот период жизни было много стресса. Ориентировочно в июле – августе случился первый приступ. Потеряла сознание на короткий промежуток. Когда очнулась была страшная головная боль, заплетался язык при разговоре, повисла левая рука и стала приволакивать левую ногу. Одновременно в левой руке появилась боль, ее очень тяжело описать, как будто мышцы в руке закручивают в спираль. Повисла незначительно левая часть лица. Увезли в госпиталь. Сделали МРТ только головного мозга. Ничего там не обнаружили.

В течении трех месяцев было еще несколько приступов падало давление, сильно повышался пульс, слабость, головная боль, тошнота. В один из привозов на скорой в больницу была клиническая смерть. Потеря сознания, выпал язык.   Со мной был старший сын (20 лет). По всей видимости была кратковременная остановка сердца. Когда пришла в себя тело сильно отекло, была очень сильная боль в области сердца. Болела голова. Сделали пункцию, после этого головная боль почти прошла. Пролежала неделю, ставили системы, давали таблетки.

Выписали в удовлетворительном состоянии.

Опять появился шум в ушах. Временами теряла слух.

Левая рука и нога пришли в нормальное состояние где-то через полгода.

После выписки из больницы через короткое время начало болеть правое колено. Боль была в основном тогда, когда из положения в присядку выпрямлялась. Причем боль была такой силы, что я кричала. В остальное время колено просто ныло. Это продолжалось около двух лет. Делали всевозможные обследования, включая МРТ колена. Но ничего не нашли.

Через два года боль в колене также неожиданно прошла, как и появилась.

В этот промежуток времени было сделано МРТ головы и всего позвоночника с красящим веществом. Был поставлен диагноз Сирингомиелия и Киари 1.

В конце декабря 2005 г. Вернулись в Томск. Встала на учет к невропатологу. Приступы по падению давления продолжались время от времени. Особенно много было в 2008 г. и в 2011 г.

Где-то с 2008 г. стала очень раздражительной.

Два-три раза в год проходила лечение в частной больнице у невропатолога. В основном ставили сосудорасширяющие, препараты для поддержания головного мозга и антидепресанты (белатоминал). С 2013 г. стали внутривенно ставить препараты на основе янтарной кислоты.

Не скажу, что мне это помогало. Может на месяц становилось чуть получше. А потом опять появлялись приступы, боли в разных частях тела. Приступы я снимала Вазобралом либо препаратами против спазма.

На протяжении всей жизни были очень холодными конечности рук и ног.

С 2013 г. на постоянной основе появились гуляющие боли в разных частях тела. Это могли быть как суставы, так и мышцы. Даже были боли в кости левой ноги между коленом и пяткой, такое было ощущение, что внутри кости горит костер.

С 2014 г. стала падать на улице, как будто кто-то дал под колени. С 2015 г. падала, когда вставала утром с кровати, не держали ноги. Появились боли и слабость в ахилловых сухожилиях.

Начиная с 2013 г. стало очень часто сводить судорогами пальцы на ногах. Боль ужасная, каждый палец крутило в разные стороны. Это продолжалось от 15 до 30 мин.

Начиная с 2015 г. не могла пройти больше двух километров. Чувствовала сильную усталость, начинала кружиться голова, тошнило (иногда рвало), слабость. С этого же времени стало тяжело подниматься по лестницам (живу на 5 этаже лифта нет).

Где-то с 2013 г. появились большие проблемы со стулом. Терпеть вообще не могла. Несколько раз случался казус на улице.

Несмотря на все это где-то с 1988 года стала активно заниматься спортом. (спортзал, аэробика, позднее ежедневная зарядка дома). Да порой было нестерпимо больно, но зарядку делала через боль, понимая, что это необходимо, и что только так я смогу продлить силу в ногах. Ежедневные прогулки на протяжении многих лет.

Прооперировали 23.02.2016. Операция проведена в Барселонском институте Сирингомиелии и Киари по рассечению концевой нити.
Выписали 24.02.2016 г. Операция прошла успешно. Чувствую себя хорошо.

ПЕРВЫЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ.

Глаза отекли, болело веко особенно справа. По утрам в глазах много гноя по 02.03.2016 г.

Тяжесть с глаз ушла 02.03.2016 г.

С 03.03.2016 г. Стало легко вращать глазами во все стороны.

Цвет кожи на руках изменился ушла краснота и отечность.

Немного ушла отечность с лица открылись глаза (ушла отечность с верхних век).

Не слышу стука сердца, когда лежу на левом боку. После операции пульс 73-75.

Лет 15 не могла лежать на животе были сильные боли в области поясницы и спины. После операции сразу легла на живот. (когда-то была любимая поза для сна).

Кости и суставы не болят.

Кишечник по другому работает и почки.

Чувствую, что уже могу терпеть. Дважды на протяжении месяца был казус.

Хожу по многу 5-7 км пешком не устаю.

Рана от укола (ставили систему) зажила сразу. Раньше гноилась по долгу и выбаливала до шрама.

Изменился цвет ногтевых пластин. До операции указательные и большие пальцы на концах имели черный цвет ногтевых пластин и пластины были с ямами и буграми. Чернота ничем не вычищалось. Сейчас все белое. Пластины выравниваются. Это заметно.

Першения в горле после 29.02.2016 г очень редкое. А до этого было ощущение, особенно ночью, что что-то сбегает по задней стенке горла и это приводило к кашлю и першению очень часто.

Поменялась температура тела. Во время сна не одеваю носки спать даже жарко. Судя по всему улучшается кровообращение.

Абсолютно ясная голова нет шума в ушах.

Ушла раздражительность. Стала спокойной.

03.03.2016 г. Свело пальцы на левой ноге, отпустило через пару минут.

04.03.2016 г. Был прием у доктора. Улучшения значительные по всем позициям. Даже сила в левой руке увеличилась на 10 кг. (до операции была 7)

5 марта с утра очень слабая ноющая боль в левом плече и руке в течении 2-3 часов. Потом все прекратилось.

Могу часами ходить, очень много энергии.

4 марта поменяли повязку. Шов заживает хорошо. Уже могу почти свободно сидеть.

Старый шрам (август 2015) после укуса собаки на правой и левой ногах и падения на ступеньках (март 2015) заметно побледнел.   Сегодня 6 марта 2016 г.

Меняется структура и вид ногтей. Стали мягче блестят.

07.03.2016 г. День возвращения в Томск. Перелет перенесла хорошо. Немного ныло место шва.

На животе было две операции пластика в 2001 году и в 2006 убирали серому. После этого нервные окончания так и не восстановились. Когда трогала живот было ощущение, как будто это подушка не моя часть тела. После рассечения концевой нити нервные окончания восстановились и чувствую полностью кожу на животе. И келоидный рубец на животе после серомы немного за месяц уменьшился. (сегодня 25 марта 2016 г.)

Кашель по утрам и белая слизь отходит с бронхов или легких?

ВТОРОЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ

Состояние стабильное. Иногда очень редко появляются боли в мышцах ног. Продолжительность этих болей от получаса до часа. Интенсивность слабая.

Сексом заниматься нельзя. Попробовали, разболелся внутренний шов очень сильно. Боль во внутреннем шве проходила 2 недели.

Пару раз была головная боль, но слабая.

После приезда заболела ОРЗ. Сейчас до сих пор кашель и выделение мокроты (прозрачная, иногда белая жидкая). Такое ощущение, что это что-то откуда-то отходит (не остатки ОРЗ)? Ощущаю, особенно ночью как жидкость (слизь?) стекает по задней стенки гортани.

Делаю зарядку по 15-20 минут на верхнюю часть тела. Начала крутить велосипед по 5 минут через день (тренажер). Хожу пешком по 5-6 км.

После трех раз кручения велосипеда по 5 мин появилась резкая боль в пояснице (шве?). Думаю, что это от велосипеда. Пока бросила крутить велосипед, понаблюдаю пройдет поясница или нет.

С 14 на 15 апреля ночью была очень сильная боль в коленных суставах и в локтевых суставах, а также в мышцах рук. При этом, чувствуя боль сквозь сон, я не могла проснуться. Утром когда встала осталась только боль в локтях, после зарядки она прошла.

Через ночь проснулась от сильной боли в мышцах выше колен. К утру все прошло.

К концу второго месяца заметила, что яма на правой ноге (близко к бедру) стала меньше (а может так хочется? И кажется). Завалы на ягодицах вроде тоже стали меньше?

Слабая боль в пояснице пока не прошла.

Стул восстановился к концу второго месяца после операции полностью. Могу спокойно гулять и терпеть.

ТРЕТИЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ

Состояние хорошее. Веду активный образ жизни.

С 25 на 26 апреля ночью проснулась от нестерпимой боли в обоих ногах от паха до кончиков пальцев. Боль была как в мышцах, так и внутри костей. Я прям явно это ощущала. Боль была непродолжительная около получаса. После этого неожиданно все прошло.

На следующую ночь была сильная боль в обоих коленях. Непродолжительно. Может так восстанавливаются нервные окончания?

Первого мая пекло в шве. Боль была очень сильная. Два дня пила парацетамол. Боль прошла.

Ночью на 10 мая боль во всей правой руке непродолжительная.

19-21 мая полностью прекратился утренний кашель и отхаркивание мокроты. По задней стенке гортани тоже перестала стекать жидкость.

Последнюю неделю третьего месяца клеила обои. Вверх-вниз по козлам разболелась поясница. Выпила 2 раза по 2 таблетки парацетамола почти все прошло. Осталась легкая ноющая боль. Понимаю, что еще рано заниматься такими делами.

Разболелся левый глаз, вот уже неделю (сегодня 23 мая). Легкая ноющая боль и дискомфорт.

ЧЕТВЕРТЫЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ
(24.05.16-24.06.16)

Состояние стабильно хорошее. Много гуляю, активна.

Боль на протяжении месяца была два-три раза в области шеи и пару дней была усталость.

ПЯТЫЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ
(24.06.16-24.07.16)

Состояние стабильно хорошее. Много хожу пешком.

27 июня ночью на протяжении короткого времени (до получаса) сильно болели оба колена.

Ездили во Вьетнам на 2 недели. Много ходили пешком. Чувствовала себя хорошо. Активна.

ШЕСТОЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ
(24.07.16-24.08.16)

За три дня до дня рождения(02.08) заныл шов. Ныл около недели. Даже несколько дней не делала зарядку. Сейчас состояние стабильное. Ничего не болит.

30 Августа была на приеме у офтальмолога. Сказала, что состояние глаз улучшилось на 70 %. Могу без очков водить машину. (время от времени забываю одевать очки).

До операции зрение было на левом -1.5; на правом -1 и астигматизм на обоих глазах -1

Сейчас -0,75 на каждом глазу, на левом небольшой астегматизм cyl-0,5; ax45 градусов.

ГОД ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ

Чувствую себя стабильно хорошо. Активна. Единственная проблема часто ноет поясница. В апреле собираюсь делать контрольный МРТ. Посмотрим что там.

E-mail: [email protected]